À LA RECHERCHE DE LA VIE AUTONOME

par Traci Walters

Je me suis récemment rendue à la Sixième Assemblée mondiale de l'Organisation mondiale des personnes handicapées qui a eu lieu à Sapporo, au Japon, en octobre 2002. Accompagnée de ma fille Candice, je suis allée au Japon pour plusieurs raisons. Premièrement, en tant que femme ayant une déficience et directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA), l'Assemblée mintéressait tant sur le plan personnel que professionnel. Deuxièmement, j'étais enthousiasmée par l'idée de rencontrer des gens ayant diverses déficiences venant de différentes parties du monde, qui partageraient les réussites et les défis qu'offre la vie avec une déficience dans leurs collectivités respectives. Cette année, la suppression des obstacles et la célébration de la diversité et des droits étaient le thème de l'Assemblée mondiale. Plus de 2 500 personnes se sont réunies pour discuter des défis que les personnes handicapées doivent relever chaque jour. La Vie autonome a été un des principaux thèmes récurrents de la conférence.

Au Canada, le mouvement de la Vie autonome a vu le jour pendant les années 1980, après que les gens eurent été présentés au modèle américain de la Vie autonome (VA). Étant donné qu'il y avait déjà des organisations nationales et provinciales qui faisaient systématiquement la défense des droits des personnes handicapées au Canada, la mise en oeuvre de la VA au Canada s'est déroulée un peu différemment. Les chefs fondateurs du mouvement de la VA au Canada, d'ont Allan Simpson et Henry Enns, se sont rendu compte que ce d'ont on avait besoin, c'était de soutenir individuellement et dautonomiser les personnes ayant des déficiences afin qu'elles puissent apprendre à défendre elles-mêmes leurs droits. Aujourd'hui, l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) se concentre sur l'établissement de centres-ressources pour la vie autonome (CRVA) communautaires à différents endroits d'un bout à l'autre du Canada. Chaque CRVA offre les outils et les services, comme l'information et l'aiguillage, le soutien entre pairs, le développement des aptitudes et la formation en vue de la prise en charge individuelle, qui permettent aux personnes ayant des déficiences de prendre le contrôle de leur propre vie. Elles seront alors en meilleure mesure de contribuer à la société dans son ensemble sur les plans politique, économique et social.

Je suis partie pour le Japon avec une mission, celle de découvrir ce que signifie la « Vie autonome » pour les individus ayant des déficiences d'autres pays, et pour consigner mes observations et expériences qui seront publiées dans le numéro de décembre 2002 de la publication International du handicap. Dès que les portes du centre des congrès se sont ouvertes, nous avons été frappés par l'énergie, l'exubérance et l'excitation qui régnaient dans l'immense complexe. Beaucoup de délégués étaient de toute évidence des « anciens » qui avaient fait ce pèlerinage plusieurs fois. De vieux amis renouaient connaissance, d'autres personnes se rencontraient pour la première fois et les gens s'embrassaient et partageaient de petits cadeaux qu'ils avaient emportés de leur propre pays. Tout au long des trois jours, ma fille et moi avons rencontré de nombreuses personnes ayant des déficiences : voici quelques-unes de leurs histoires qui racontent ce que la Vie autonome signifie pour elles.

L'histoire de Mehesh Chandrasekar

Mehesh utilise un fauteuil roulant et est devenu handicapé en 1987 après avoir attrapé un virus qui l'a laissé paralysé. Pendant les trois années qui ont suivi, Mehesh est resté à la maison avec sa famille, convaincu que sa vie ne valait pas la peine d'être vécue. « En Inde, explique Mehesh, 95 % des personnes handicapées n'ont pas d'emploi et vivent dans une pauvreté extrême. Dans ma culture, la personne qui subvient aux besoins de sa famille a un statut au sein de cette famille, et ceux qui sont incapables de contribuer sont considérés comme un fardeau et, par conséquent, obtiennent moins de privilèges. » Mehesh avait l'impression qu'il ne serait jamais capable de travailler, de se marier ou même de quitter le foyer pour habiter seul, maintenant qu'il était handicapé.

Un jour, quelqu'un a cogné à la porte. Cétait une amie de la famille, Prema, qui était venue lui rendre visite dans lintention de l'amener faire un tour sur sa bicyclette. La soeur de Prema a une déficience et utilise un fauteuil roulant, alors Prema avait grandi dans un milieu où les déficiences faisaient partie de la vie de tous les jours. Elle avait toujours cru que tous les humains étaient égaux, qu'ils aient ou non des déficiences. Prema a convaincu Mehesh de quitter la maison, et pour la première fois en plusieurs années, il a vu autre chose que son cadre de vie habituel. Mehesh décrit cette journée-là comme « la plus importante de ma vie ». Ce ne fut pas seulement le début d'une histoire d'amour entre lui et Prema, mais aussi le premier pas vers la vie autonome. Mehesh dit qu'un tout nouveau monde rempli d'espoir et de possibilités s'est ouvert à lui. Il a su qu'il pouvait améliorer sa vie aussi longtemps qu'il aurait la force de croire en lui-même, alors il est allé de l'avant, avec une grande conviction et une grande détermination.

Mehesh et Prema se sont épousés et vivent maintenant à Bangalore, en Inde. Il est un directeur de programme pour Mobility India, une organisation qui travaille avec des personnes partout en Inde ayant différents types de troubles moteurs. L'organisation offre aux personnes handicapées vivant dans les zones rurales des appareils, des accessoires et des dispositifs de réadaptation à faible coût, ainsi que la formation nécessaire pour continuer à en fabriquer. Il s'agit d'une tâche énorme, étant donné que 80 % des personnes ayant des déficiences en Inde habitent dans des zones éloignées, et que dans les villages, seulement 5 % de la population de personnes handicapées de l'Inde ont un emploi.

Lorsque j'ai demandé à Mehesh ce que la Vie autonome signifie pour lui maintenant, il a dit très nonchalamment : « La VA, ça veut dire vivre comme tout le monde, sans rien de spécial. Ça veut dire vivre sa vie comme on veut la vivre. Maintenant, plus personne ne décide pour moi ce que je devrais faire ou ne pas faire. On ne me colle plus l'étiquette d'une personne handicapée et inutile. Je suis heureux. »

Histoire d'Abdul Khaliq Zazai

Zazai, qui est maintenant âgé de 28 ans, vit au Pakistan depuis qu'il a 8 ans. Lorsqu'il était enfant, Zazai jouait dans la rue avec ses amis lorsqu'il a reçu une balle à la jambe lors d'une échauffourée entre soldats afghans et russes. Comme il avait besoin de toute urgence de soins médicaux, on l'a transporté à un hôpital à Peshawar, au Pakistan, pour qu'il subisse une chirurgie. On lui a dit qu'il faudrait amputer sa jambe, mais après plusieurs chirurgies, on n'a pu la sauver. Il utilise maintenant un fauteuil roulant. Zazai a expliqué que beaucoup de personnes qui ont besoin d'un fauteuil roulant trouvent (si elles le peuvent) un grand morceau de caoutchouc et se traînent par terre pour se déplacer. Beaucoup de personnes handicapées mendient pour se nourrir dans les rues et les marchés. Une chose d'ont les personnes handicapées ne manquent pas en Afghanistan, c'est du respect. Alors les personnes qui sont handicapées en raison de la guerre sont considérées comme des défenseurs de la nation et de son peuple.

En grandissant en tant que réfugié au Pakistan, Zazai se sentait comme un étranger, un citoyen de seconde classe. Pendant des années, il a vécu dans des conditions sordides, sans accès aux soins de santé, à l'emploi ou à la formation professionnelle. Il avait perdu ses parents et toute sa famille, sauf une soeur, et il devait maintenant s'habituer à vivre seul avec une déficience. Zazai était déterminé à changer sa propre vie et celle d'autres réfugiés afghans. Il a fini par trouver du travail au sein d'un programme humanitaire, ce qui lui a donné accès aux ordinateurs et à Internet. Il a tôt fait d'entendre parler du Duskin Leadership Training program (programme de formation en leadership Duskin), qui accepte dix personnes par an des pays de l'Asie et du Pacifique pour une formation professionnelle au Japon, après quoi elles retournent dans leurs pays pour mettre ces nouvelles compétences en pratique. Il a réussi à se faire accepter dans ce programme. En plus dapprendre le Japonais, Zazai s'affaire à suivre une formation sur la technologie, les affaires et les techniques de fabrication dappareils et accessoires fonctionnels. Même s'il a dû laisser sa femme et leurs trois enfants au Pakistan et qu'ils lui manquent terriblement, il sait que ce programme lui permettra un jour d'aider des centaines de milliers de réfugiés qui veulent retourner en Afghanistan pour rebâtir leur vie. Pour Zazai, la Vie autonome signifie être capable d'accéder aux outils et à la formation nécessaires pour rendre sa vie riche et productive afin qu'il puisse à son tour aller vers les autres et les aider.

Histoire de Kimiyo Sato

Kimiyo Sato est un membre fondateur du Centre pour la Vie autonome de Sapporo, au Japon. En 1990, elle a été la première personne au Japon utilisant un ventilateur à quitter un établissement pour aller vivre dans la collectivité. Jusqu'à ce moment-là, elle avait passé les 27 premières années de sa vie dans un établissement. Après avoir déménagé, Kimiyo était déterminée à prouver au corps médical que les personnes qui utilisent un ventilateur ont le droit d'accéder aux services d'ont elles ont besoin pour vivre dans la collectivité si c'est ce qu'elles veulent faire.

Vivre à l'extérieur d'un établissement a été toute une expérience pour Kimiyo. Elle n'avait pu qu'imaginer ce que ce serait que de vivre dans l'intimité et de façon autonome. Elle avait entendu dire que dans d'autres pays, les personnes utilisant des ventilateurs pour respirer réussissaient à vivre dans la collectivité, alors elle voulait le faire elle aussi. Mais elle savait aussi qu'elle aurait beaucoup d'obstacles à surmonter, notamment le manque de services auxiliaires. Kimiyo ne peut pas utiliser un fauteuil roulant ordinaire, et les appareils assurant sa mobilité l'obligent à demeurer couchée à plat.

Les professionnels de la santé de l'époque avaient une capacité limitée de dépasser les limites établies et faisaient rarement des efforts pour essayer de trouver des solutions pratiques qui permettraient à Kimiyo et à d'autres de vivre de façon plus autonome et en faisant leurs propres choix. Kimiyo fait remarquer que les médias n'aidaient pas puisqu'ils « représentaient les utilisateurs de ventilateurs comme des personnes « en état de mort cérébral » et incapables de prendre des décisions. Ce message a amené le grand public à penser à peu près la même chose, de sorte que je faisais face à une bataille difficile. » Pour quelques-uns des amis de Kimiyo, l'expression « retourner à la maison » signifiait mourir et non pas vivre dans sa propre maison. « J'ai le droit de prendre des risques, de faire des erreurs, quels que soient les résultats », ajoute-t-elle, déterminée.

Pour les personnes parmi nous qui ne savent pas trop ce que c'est que d'utiliser un ventilateur, Kimiyo décrit l'équipement comme un dispositif, comme toute autre technologie adaptée ou tout dispositif accessoire que peut utiliser une personne ayant une déficience. Son ventilateur est pour elle ce que des lunettes sont pour une personne ayant une déficience visuelle ou ce quun fauteuil roulant est pour une personne ayant une déficience physique : « C'est ce qui me donne mon pouvoir et mon énergie ». Maintenant, Kimiyo aime rencontrer d'autres personnes qui utilisent des ventilateurs et qui vivent maintenant dans la collectivité. Elle admet qu'elle n'avait jamais imaginé pouvoir aller aussi loin. Pour Kimiyo, la Vie autonome signifie être capable de faire des choix, de prendre des risques, de faire des erreurs, et tout simplement, de faire ce que l'on veut même si l'on a une déficience. Kimiyo est une femme qui adore la vie et qui veut partager cette passion avec tout le monde. Elle est un leader fort pour le mouvement de la Vie autonome et les droits des personnes handicapées au Japon.

Conclusion

Après avoir parlé à différentes personnes à l'Assemblée mondiale, j'ai tôt fait de me rendre compte que la VA à l'échelle internationale est aussi unique que les individus qui l'adoptent et qui vivent selon ses principes. Cela étant dit, toutefois, les résultats sont universels. Les personnes parmi nous qui vivons dans des pays plus riches et plus stables avons réussi à obtenir des succès relatifs dans des domaines comme la législation, le développement de programmes, la formation professionnelle et l'accessibilité. Dans les zones beaucoup moins prospères du monde, les gens se battent encore pour qu'on les reconnaisse comme des citoyens utiles. Ils apprennent à adapter les ressources disponibles, aussi primitives qu'elles soient, afin d'améliorer des aspects de leur vie quotidienne. Grâce à la Vie autonome, nous partageons tous une vision qui permet aux personnes handicapées de participer de manière utile à la société.

Comme l'a dit Greg Smith, un délégué à la conférence et animateur d'une émission de radio américaine, appelée « On a Roll », souscrite à l'échelle nationale : « La VA est comme une pierre précieuse qu'il faut découvrir et polir, et une fois que c'est fait, la beauté et les contributions uniques qui se trouvent dans chacun de nous transparaissent. » Peut-être qu'un jour, lorsque l'humanité sera obligée d'adopter la Vie autonome, nous pourrons construire un meilleur monde pour tous.

Traci Walters est l'ancienne directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome. Candice Botha a aussi contribuée à cet article, étudiante au Collège Algonquin, à Ottawa (Ontario) Canada. Leur voyage a été rendu possible grâce à la Teall Foundation, Ottawa, et à l'Organisation mondiale des personnes handicapées. octobre 2002.