Étude sur l'apport des centres-ressources pour la vie autonome au Canada

Nous voulons vos faire part, dans le présent bulletin, des résultats d'une étude sur l'apport des centres-ressources pour la vie autonome au Canada (CRVA), étude qui a duré deux ans. Nous sommes des chercheurs d'universités et de centres de recherche canadiens qui avons travaillé en collaboration avec Vie autonome Canada (anciennement l’ACCVA). Les CRVA sont une force motrice importante dans la promotion du concept de la vie autonome (VA). Les CRVA offrent aux personnes handicapées des programmes qu'elles gèrent elles-mêmes, par exemple des programmes d'entraide entre pairs, de développement des aptitudes à la vie autonome et des services de consultation, d'information et d'oriention. Ces services sont une solution alternative aux services médicaux et de réadaptation traditionnels.

Quel était notre objectif?

Notre étude avait pour but de répondre aux questions suivantes :

Les centres-ressources pour la vie autonome apportent-ils quelque chose aux personnes handicapées qui ont recours à leurs services, et, si oui, quel est cet apport? (1re année)
Les centres-ressources pour la vie autonome apportent-ils quelque chose à la collectivité, notamment aux services et organismes structurés, aux groupes informels, aux familles et amis, et, si oui, quel est cet apport? (2e année)

Comment l'information a-t-elle été recueillie?

Première année : Nous avons adopté une méthode de recherche qualitative comportant des interviews détaillées auprès des utilisateurs des CRVA afin de mieux saisir l'apport des CRVA sur le plan personnel. Nous avons choisi les trois CRVA qui répondaient le mieux aux critères suivants : le centre devait être en activité depuis assez longtemps (plus de cinq ans) et être bien implanté dans son milieu, jouir d'une base de financement relativement solide, offrir les programmes de base requis et refléter une certaine diversité géographique. Au total, nous avons interrogé 70 personnes dans les trois CRVA. Parmi celles-ci, on compte des participants a un ou plusieurs programmes, des utilisateurs qui fréquentaient le centre depuis peu et d'autres depuis longtemps, ainsi que des personnes qui avaient divers types de déficiences. Nous avons mené deux sortes d'interviews : des interviews personnelles, qui ont permis aux répondants de nous faire part d'une façon détaillée de leur expérience personnelle auprès des CRVA, et des interviews en petits groupes, qui ont permis aux gens d'échanger leurs points de vue sur ce que les centres leur apportent. Un programme informatique nous a permis d'organiser les données recueillies pour les analyser et ensuite dégager les thémes principaux.

Deuxième année : Pour cette partie de noire étude, nous avons utilisé une méthode quantitative comportant une enquête détaillée auprès d'un grand nombre de membres de la collectivité pour saisir l'apport des CRVA dans leur communauté. Nous avons envoyé au total 270 questionnaires par la poste a des personnes liées aux CRVA dans chacune des trois collectivités étudiées la première année. La sélection s'est faite au hasard, et l'échantillon comprenait des personnes appartenant à trois grandes catégories : organismes officiels, groupes informels, et famille et amis. Nous avons ajouté à celles-ci une quatrième catégorie, formée de membres du conseil d'administration, d'employés et de bénévoles. En tout, nous avons reçu 150 questionnaires remplis (taux de réponse de 55,6 p. 100), que nous avons analysés suivant les méthodes de la statistique descriptive et au moyen de tests de signification statistique.

Premiere année: Apport sur le plan personnel

Nous avons réparti les résultats de l'enquête de la première année sous quatre grands thèmes. Chacun de ces thèmes est présenté ci-dessous à l'aide d'une courte description et d'un commentaire d'un utilisateur. Puis chaque thème est expliqué selon les constantes relevées dans les réponses obtenues lors des interviews individuelles.

Thème 1 : Les CRVA ont de nombreux effets positives parce que les personnes handicapées n'y sont pas traitées de la meme façon que dans la collectivité : elle ne se sentent pas traitées comme des clients ou des personnes handicapées, mais plutôt comme des citoyens à part entière qui contribuent à la vie de la société.

Constantes

Dans les CRVA, les gens sont traités :

comme des citoyens à part entière
comme des membres actifs de la collectivité
avec équité et justice

Dans la collectivité, les personnes handicapées continuent à se sentir sous estimées :

parce que les professionnels et les intervenants ont des attitudes negatives à leur endroit
parce que le public continue d'avoir une attitude negative à leur égard
parce que les members de leur famille ont souvent des attitudes inappropriées à leur endroit

Les utilisateurs acquièrent de précieuses compétences et retirent beaucoup de satisfaction de leur participation aux activités des CRVA :

le bénévolat est une bonne façon d'acquérir de nouvelles compétences
la participation à des comités permet d'acquérir de nouvelles competences
la participation à de séances de formation et à des groups d'entraide entre pairs permet d'acquérir des competences

Les utilisateurs se sentent bien accueillis dans les CRVA, comme s'ils faisaient partie d'une famille :

c'est le genre d'endroit où l'on peut se faire des amis et avoir un sentiment d'appartenance
les activités socials sont un moyen de rencontrer des gens et de créer des liens

La participation aux activités d'un CRVA donne de l'assurance aux utilisateurs :

elle leur montre qu'ils sont responsables de leur propre vie
elle améliore l'estime de soi
elle favorise l'autonomie
elle fait prendre conscience de l'interdépendance des gens

Une bonne communication règne dans les CRVA, ce qui fait que les utilisateurs se sentent important et traits sur un pied d'égalité :

les utilisateurs se sentient écoutés
c'est un bon moyen de trouver des solutions à ses problèmes
les utilisateurs peuvent compter sur les CRVA et ont accès à de l'information

Thème 2 : Les CRVA s'efforcent de combler le fosse entre la façon dont ils le sont dans la collectivité, et ce, en travaillant à changer les perceptions dans le collectivité.

Constantes

Les CRVA collaborent avec les organismes communautaires dans le domaine de la recherché et de l'élaboration de programmes :

partenariats
creation de services et suivi pour garantir des services de grande qualité dans la collectivité
sensibilisation de la collectivité à la situation des personnes handicapées

L'effet des CRVA sur le public est important mais difficile à évaluer :

il faut concevoir d'autres strategies pour étendre le rayonnement des CRVA et developer la conscience communautaire

Thème 3 : Le contact avec le movement pour la vie autonome par le biais des CRVA et par d'autres moyens a permis à permis à certaines personnes, dans chaque centre, de mieux comprendre la philosophie de la vie autonome et le mouvement qui la prône. Ces personnes croient fermement au potentiel des CRVA.

Constantes

Les Gens croient au potentiel des CRVA :

ceux qui croient au potentiel des CRVA les perçoivent comme un instrument important de promotion du mouvement pour la VA
ceux qui doutent de leur potentiel estiment que la promotion de la philosophie de la VA et du mouvement qui la prône pourrait se faire, par exemple, par l'intermédiaire d'autres organismes communautaires

Les CRVA sensibilisent les gens à la condition de personnes handicapées et les amènent à participer au mouvement pour la VA :

on note une participation accrue au mouvement pour la VA
le programme de développement de l'autonomie est un instrument clé
il est difficile d'amener les utilisateurs à participer et le processus est lent

La recherche et la réflexion jouent un rôle important pour s'assurer que l'action des CRVA soit conforme à la philosophie de la VA :

grâce à la clarté de leur mission, les CRVA ont pu faire leur travail et se concentrer sur leur objectif un bon système de tétroaction et de renouvellement permet de faire constamment le lien entre la vision et la pratique, et donne un plus grand contrôle à l'utilisateur.

Le leadership joue un rôle important dans le respect de la philosophie de la VA :

il faut un personnel énergique et visionnaire

Thème 4 : Lorsque les CRVA connaissent des difficultés, soit sur le plan de la gestion ou de la mise en oeuvre, que la cause soit externe ou interne, leur apport s'en trouve amoindri.

Constantes

Contraintes extérieures :

le transport sur le terrain est un obstacle majeur pour chacun des centres et rend leur travail difficile
un financement limité et incertain ne facilite pas non plus leur tâche

Problèmes internes :

les utilisateurs ont l'impression que des problèmes de communication entre le personnel et eux nuisent à l'apport des CRVA à la collectivité
les utilisateurs ont l'impression que l'effet des CRVA sur la collectivité n'est pas aussi positif lorsque les membres du personnel ne sont pas eux-mêmes des personnes handicapées

Les gens s'inquiètent que les CRVA ne remplissent pas bien leur mandat auprès de toutes les personnes handicapées, quelle soit leur déficience :

il faut plus de contacts et plus de collaboration avec des personnes ayant diverses déficiences ainsi qu'avec les groupes communautaires
en dépit des réserves exprimées, la plupart des utilisateurs sont d'avis que les CRVA devraient poursuivre leur mandat auprès de personnes ayant toutes sortes de déficiences

Les programmes d'entraide entre pairs éprouvent des difficultés :

ils semblent se ressentir de la réduction ou de l'insuffisance des ressources (comme le financement) et des services de soutien (comme le transport)

Deuxième année: Apport à la collectivité

La deuxième année, notre étude a porté sur trois grandes questions la mesure dans laquelle les CRVA et leurs activités sont connues dans la collectivité, la participation de la communauté aux services et aux programmes offerts par les CRVA et l'idée que se fait le public de l'apport des CRVA à la société. Dans l'ensemble, les répondants des trois localités choisies ont indiqué qu'ils connaissent bien les diverses activités des CRVA, qu'ils y participent et que les CRVA jouent un rôle important dans la société. Faute d'espace, nous ne vous présentons ici qu'un ou deux tableaux qui illustrent bien nos constatations et qui, nous l'espérons, sauront vous intéresser.

Les CRVA et leurs activités sont-ils bien connus dans la collectivité?

Les membres de la collectivité connaissent bien les CRVA ainsi que leur philosophie d'indépendance et d'autonomie (voir le tableau 1).
Ils connaissent davantage les aspects les plus visibles et les services d'information et d'orientation, d'entraide entre pairs et de développement des aptitudes a la vie autonome.
Les programmes d'entraide entre pairs de même que la recherche et l'élaboration de nouveaux programmes leur sont moins familiers.

Table 1
Familiarity with the Independent Living Resource

Recherche et élaboration de programmes

Programme d'entraide entre pairs

Programme de soutien individual et de consultation

Programme d'information etd'orientation

CRVA en general

Philosophie d'indépendance et d'autonomie

Participation

La durée moyenne de la participation aux activités des CRVA est d'environ 4,1 années (la frequentation varie entre un mois et 15 ans).
On observe une plus grande participation au programme de développement des aptitudes à la vie autonome, suivi du programme de recherche et d'élaboration de programmes, puis du programme d'information.
Le public connaît très bien le bulletin des CRVA et l'information générale diffuse sur les CRVA. Il est cependant moins concerné par le soutien technique et les centres de documentation des CRVA.
Le niveau de participation varie selon les activités contenues dans chacun des programmes de base.
L'écart le plus marqué s'observe au chapitre du programme d'information et d'orientation.
- Ainsi, la plupart des personnes interrogées lisent le bulletin, mais celui-ci ne représente qu'un des aspects du programme d'information et d'orientation.
C'est dans le secteur de l'entraide entre pairs qu'on note la participation la plus faible.
De nombreux répondants ont signalé cependant que tous les services offerts par les CRVA sont essentiels et qu'ils se complètent.

Apport

Les membres de la collectivité considèrent l'apport des CRVA important.
Ils estiment que les CRVA répondent très bien aux demandes qui leur sont adressées.
Ils apprécient grandement le rôle que jouent les CRVA dans la promotion du mouvement pour la VA.
Voici les programmes de base dont les effets sont jugés les plus importants :
- soutien individuel et consultation
- recherche et elaboration de programmes
- entraide entre pairs
- information et orientation.

Tableau 2 Classemment des programmes de base
Classement/ Cote	Thème
	Degré de connaissance	Participation	Impact
Premier	information et orientation	développement des aptitudes à la vie autonome	développement des aptitudes à la vie autonome
Deuxième	développement des aptitudes à la vie autonome	recherche et élaboration de programmes	recherche et élaboration de programmes
Troisième	entraide entre pairs	information et orientation	entraide entre pairs
Quatrième	recherche et élaboration de programmes	entraide entre pairs	information et orientation

Les membres de la collectivité estiment que les intervenants des CRVA aident beaucoup les utilisateurs et qu'ils défendent très efficacement les droits de ces derniers.
Ils parlent en termes particulièrement élogieux des partenariats communautaires dans le cadre de nouveaux projets et de comités conjoints, mais ils sont moins précis au sujet des activités de recherche.
Pour ce qui est de la valorisation des utilisateurs, les répondants ont déclaré que les CRVA:
- aident les utilisateurs à acquérir des connaissances et à se conscientiser
- augmentent leur confiance en soi et leur estime de soi
- les aident à prendre leur vie en main
- les aident à renforcer leurs reseaux sociaux

Problèmes

Les membres de la collectivité estiment que le financement inadéquat est la principale cause des faiblesses des CRVA.
Les CRVA doivent renforcer leur présence dans la communauté, mieux renseigner le public sur leur rôle, et travailler davantage à changer les mentalités et à lutter contre les préjugés à l'égard des personnes handicapées.
Les CRVA obtiennent une cote relativement basse pour ce qui est de a réalisation de leur mandat a l'égard de toutes les sortes de déficiences. Ils doivent poursuivre leur efforts en vue d'établir des contacts avec des milieux plus divers.

Conclusion

Ce qui distingue les CRVA de bien d'autres services communautaires, c'est le fait que les personnes handicapées y sont traitées comme des citoyens a part entière.

L'un des principes directeurs des centres ressources pour la vie autonome (CRVA) est la conviction profonde que les personnes handicapées peuvent faire de grands changements dans leur vie si elles sont traitées avec respect, considérées comme des citoyens a part entière, et si on leur donne l'occasion de découvrir leur potentiel et de prendre elles-même leurs decisions. Les résultats de notre étude montrent que les CRVA ont du succès non seulement parce quils offrent la possibilité d'acquérir de nouvelles compétences, d'avoir accès à des renseignements ou de recevoir de l'aide, mais, dans une large mesure, parce qu'ils fonctionnent selon la philosophie de la vie autonome (VA). Cette philosophie tient compte des forces et des capacités de la personne, l'encourage à se prendre en mains, la valorise, et l'aide à opérer des changements dans sa vie personnelle parce que la personne prend une part active dans la vie de la collectivité. Notre étude nous a permis de constater que les CRVA s'efforcent de faire participer les utilisateurs, ce qui permet de maintenir et de développer la philosophie de la VA.

Pour expliquer pourquoi les CRVA contribuent plus efficacement à améliorer leur qualité de vie que les services de réadaptation et les autres services officiels, les utilisateurs invoquent la façon dont us les encouragent à prendre leurs propres décisions et les principes ou la philosophie de base des CRVA. Ce qui distingue les CRVA de bien d'autres services communautaires, c'est le fait que les personnes handicapées y sont traitées comme des citoyens a part entière. Si l'on veut améliorer la qualité de vie des personnes handicapées, il faut à la fois leur permettre de développer leurs compétences et éliminer les obstacles d'ordre architectural, social et économique qui leur nuisent. Ces objectifs sont indissociables. Cependant, il ressort également de l'étude que les problèmes a résoudre sont complexes et qu'ils demanderont des efforts constants de la part de tous les groupe de consommateur, et ce, pendant une longue période.

Dans les trois CRVA étudiés, tous les programmes de base contribuent à créer un milieu où la VA est à lhonneur. Tous fonctionnent selon les mêmes principes directeurs : le contrôle des consommateurs l'intégration et l'autonomie des utilisateurs. La valorisation à souvent pour effet de favoriser l'acquisition de compétences et d'augmenter la confiance en soi. La valorisation personnelle qu'apporte la participation à un CRVA semble particulièrement importante, car les gens prennent davantage leur place dans la vie communautaire, ont plus d'assurance et une meilleure estime d'eux-mêmes.

Règle générale, les gens ne participent qu'à quelques programmes des CRVA, mais ils connaissent l'existence des autres. Ils les apprécient grandement, qu'il s'agisse de programmes auxquels ils participent eux-mêmes ou de programmes qui profitent à d'autres. Cela est vrai non seulement pour les utilisateurs, mais aussi pour les membres de la collectivité. Ces derniers connaissent les programmes et les activités des CRVA davantage qu'ils n'y participent. La dif fusion d'information au sujet des programmes se fait de multiples façons (p. ex., CRVA eux-mêmes, groupes communautaires, organismes sociaux, réseaux des utilisateurs et des familles, etc.), mais l'important c'est que les programmes des CRVA sont bien connus tant chez les intervenants (groupes organisés ou non) que parmi les familles et les amis, ce qui contribue à faciliter les choix des utilisateurs.

Malgré leurs nombreux succès, les CRVA doivent encore relever un certain nombre de défis. Par exemple, ils doivent encore trouver de nouveaux moyens d'atteindre les personnes qui sont encore victimes de discrimination et d'exclusion depuis des décennies, et ils doivent renforcer la réalisation de leur mandat à l'égard de toutes les personnes handicapées, quelle que soit leur déficience. Certains utilisateurs ne sont pas vraiment satisfaits des services d'entraide en raison de contraintes de toutes sortes : financement, transport, gestion. Notre étude révèle que les CRVA sont aux prises avec les mêmes difficultés que de nombreuses autres organisations. Ces difficultés doivent cependant être envisagées comme des défis qu'on pourra relever en trouvant des solutions communautaires axées sur le service à l'utilisateur.

Perspectives

Les CRVA ont un impact partout au Canada, ce qui debrait réjouir toutes les personnes concernées.

Notre étude nous a permis de dégager les perspectives suivantes :

Les CRVA doivent continuer de démontrer comment on peut contribuer au changement social au sein de la sociéte en habilitant les personnes handicapées à participer à la vie sociale et à prendre en main leur proper destine, en les respectant et en leur apportant le soutien nécessaire.
Les CRVA doivent créer un climat favorable au changement dans la vie des personnes handicapées grâce à l'éducation communautaire et à la création de partenariats avec divers organismes oeuvrant dans la collectivité.
Les CRVA doivent reconnaître la comprexité des problèmes et le fait que leur résolution exigera des efforts soutenus sur une longue période tant de leur part que de celle des utilisateurs, des groupes communautaires et des gouvernements.
La présence de personnes handicapées au sein du personnel des CRVA doit demeurer une priorité.
Les CRVA doivent concentrer leurs efforts afin de répondre aux besoins d'une clientèle variée ayant toutes sortes de déficiencies.
Les CRVA doivent s'attacher à mieux definer certains objectifs et strategies, plus particulièrement ceux du programme d'entraide entre pairs.
Les CRVA doivent reconnaître qu'ils constituent un service social alternatif et relever le défi que représente la création d'une structure adéquate fondée sur les principes de la VA. Par exemple, l'étude a fait ressortir l'importance de deux éléments : d'une part, un leadership visionnaire et, d'autre part, une réflexion et un renouveau continus dans les CRVA.
Les CRVA doivent sensibiliser la population à l'importance de leur role en faisant la promotion des objectifs du movement pour la VA.
Les CRVA doivent continuer de réévaluer la position de VA Canada au sujet de l'intervention systémique.

Qu'est est-ce qu'un centre-ressources pour la vie autonome?

Comme certains lecteurs du present bulletin n'ont peut-être jamais entendu parler des centres-ressources pour la vie autonome (CRVA), nous avons jugé bon d'expliquer en quoi consistent et ce qu'ils font. Au Canada, le mouvement pour la vie autonome (VA) est représenté par l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) maintenant Vie Autonome Canada [VA Canada],ainsi que par plus de 20 CRVA. Les CRVA ont pour objectif d'encourager les personnes handicapées à se prendre en main et à décider par elles-mêmes de ce qui leur convient. Ils sont subventionnés par les gouvernements fédéral et provinciaux ainsi que par des groupes locaux.

Selon le concept de la VA, les personnes handicapées sont le mieux placées pour déterminer leur propres besoins. Le concept de la VA fait également valoir quelles peuvent mener une vie productive dans la société grâce à des efforts personnels, à des programmes d'aide et à la suppression des obstacles d'ordre architectural, social et économique qui leur nuisent.

Chaque CRVA est unique, mais tous suivent les mêmes principes directeurs, sur lesquels repose la philosophie de la VA : contrôle du consommateur, inter-handicap, mode de fonctionnement communautaire, activités à but non lucratif, et promotion de lintégration et de la participation. Afin de favoriser l'autogestion, la majorité du personnel, des bénévoles et des membres du conseil d'administration sont des personnes handicapées.

Entre autres activités des CRVA, on compte des services d'information et d'orientation, des services d'entraide entre pairs, des services de soutien individuel et d'élaboration de nouveaux programmes. Ce demier volet comprend la recherche, divers projets pilotes, et le suivi et l'évaluation des programmes existants. Les CRVA donnent la possibilité aux personnes handicapées d'acquérir des compétences et une plus grande confiance en soi, et leur offrent des outils, de laide et des ressources qui leur permettent de réaliser leurs objectifs personnels. Règle générale, les CRVA n'offrent ni services de logement ni programmes de jour. Ceux-ci sont habituellement du ressort des organismes traditionnels de la communauté.

Documentation de source canadienne

Association canadienne des centres de vie autonome (1990). Guide des centres de vie autonome. Ottawa (ONT): Association canadienne des centres de vie autonome.

Carpenter, S. (1991). The Canadian model of Independent Living Centres: Trends and issues. Rehabilitation Digest, 22 (2), 3 - 7.

Driedger. D. (1989). The last civil rights movement: Disabled Peoples International. London: Hurst.

Dunn, P. (1994). Government policy innovations in barrier-free housing, accessible transportation and personal supports. Winnipeg: Conférence nationale sur la vie autonome.

Enns, H. (1986). An excerpt from the historical development of attitudes toward the handicapped: A framework for change, dans A. D'Aubin (sous la direction de), Defining the parameters of independent living. Winnipeg (Manitoba): Coalition of Provincial Organizations for the Handicapped.

Hutchison, P., Pedlar, A., Lord, J., Dunn, P., McGeown, M., Taylor, A., et Vanditelli, C. (1997). The Impact of Independent Living Resource Centres in Canada on people with disabilities. Canadian Journal of Rehabilitation. sous presse.

Jongbloed, L. et Crichton, A. (1990). Difficulties in shifting from individualistic to socio-political policy regarding disability in Canada. Disability, Handicap & Society, 5(1), 25-35.

Lord, J., McGeown, M., Taylor, A., et Young, S. (1992). More than just another human service. Ottawa: Association canadienne des centres de vie autonome.

Robinson, R. (été 1991). Canadian Association of Independent Living Centres: Growing pains & empowerment. Abilities, 16 - 19.

Simpson, A. (1993). Individual advocacy through the Independent Living Centre. dans A. Neufeldt (sous la direction de), Independent Living: An agenda for the 90's (p. 5 - 14). Ottawa: Association canadienne des centres de vie autonome.

Valentine, F. (1994). Le mouvement canadien de vie autonome : Aperçu historique. Ottawa: Association canadienne des centres de vie autonome.

Bibliothèque

Étude sur l'apport des centres-ressources pour la vie autonome au Canada