Le mouvement des personnes handicapées au nord de la frontière

par Douglas Lathrop

Ces derniers mois, une publicité de Molson a connu un énorme succès à la télévision canadienne. Dans cette publicité, un jeune homme en chemise de flanelle se tient debout devant un énorme drapeau unifolié et énumère les choses qui le rendent distinctement canadien : « J'ai un premier ministre, pas un président... je crois au maintien de la paix et non pas au maintien de l'ordre, à la diversité et non pas à l'assimilation et le castor est réellement un animal fier et noble. »

« Le Canada, conclut-il avec passion, a la deuxième plus grande masse terrestre au monde, est la première nation pour le hockey et constitue la meilleure partie de l'Amérique du Nord! Je m'appelle Joe et JE SUIS CANADIEN! »

Oui, je l'admets, ce n'est qu'une annonce de bière. Mais cette minute de chauvinisme pince-sans-rire est devenue ce qu'on pourrait appeler un phénomène, récité pendant les événements sportifs, dans les bars et lors de rassemblements politiques. Bien sûr, la plaisanterie tient au fait qu'une telle vantardise n'a vraiment rien de canadien. Les Canadiens n'affichent pas leur patriotisme comme le font les Américains. Du moins, c'est l'idée qu'on se fait du Canadien typique.

Quant aux Américains, ils ne savent pas grand-chose des Canadiens, mis à part le stéréotype. Lorsque nous pensons aux Canadiens, la plupart d'entre nous pensons à des personnages de la télévision comme Dudley Do-Right et Bab et Doug MacKenzie. Pour nous, le Canada est un endroit où il y a beaucoup de neige, où la médecine est socialisée et où l'on trouve des gens polis et accueillants qui finissent chaque phrase par « hein? », mais qui autrement, sont pareils aux Américains.

En fait, les deux pays sont beaucoup plus différents l'un de l'autre, au niveau politique et culturel, que ne le croient la plupart des Américains, quoique peut-être moins différent que ne le croient beaucoup de Canadiens.

En tant qu'Américain handicapé qui a visité plusieurs fois le Canada, je me suis souvent demandé si ces différences influent sur la façon dont les deux pays abordent les questions touchant les personnes handicapées. Lors d'un récent voyage à Toronto, je me suis rendu compte que le degré d'accès dans cette ville est, au moins, inégal. Il y a des bateaux de trottoir dans le centre-ville, mais beaucoup d'édifices publics demeurent inaccessibles. La commission de transport vient tout juste de commencer à améliorer l'accès au métro et aux autobus de la ville. Par ailleurs, si vous avez déjà été maltraité par une OSIS (organisation de soins intégrés de santé) américaine, vous pourriez trouver le système de soins de santé du Canada plutôt attrayant. Et bien que le Canada n'ait pas de loi semblable à la loi sur les Américains handicapés, son équivalent de la déclaration des droits des États-Unis, c'est-à-dire sa Charte des droits et libertés, interdit spécifiquement la discrimination fondée sur l'incapacité.

« Au Canada », dit Traci Walters, directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) à Ottawa, « nous avons existé d'une année à l'autre au moyen d'un financement précaire, temporaire et insignifiant. Rien n'est garanti par écrit. »

Les personnes handicapées de l'un et l'autre pays pourraient être portées à envier ce qu'offre l'autre nation. Alors de quel côté de la frontière l'herbe est-elle la plus verte?

 

VIE AUTONOME

Le Centre for Independent Living in Toronto (CILT) ressemble à tout centre de vie autonome (CVA) qu'on trouverait aux États-Unis. Il me rappelle beaucoup un centre auquel j'ai déjà travaillé. Mais en y regardant de plus près, on trouve certaines différences.

Aux États-Unis, certaines lois comme la Rehabilitation Act of 1973 (Loi de 1973 sur la réadaptation) prévoient le versement d'un financement fédéral aux CRVA. Au nord de la frontière, le financement fédéral est une lutte de tous les jours.

« Au Canada », dit Traci Walters, directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) à Ottawa, « nous avons existé d'une année à l'autre au moyen d'un financement précaire, temporaire et insignifiant. Rien n'est garanti par écrit. » Néanmoins, le mouvement canadien de la vie autonome grandit. Il compte actuellement 24 centres dans toutes les provinces et les territoires et d'autres sont sur le point de voir le jour.

Une autre différence a trait aux services que les centres canadiens offrent. Les centres portent communément le nom de CRVA, ou centres-ressources pour la vie autonome, insistant ainsi sur leur rôle en tant que source d'information et de moyens de prise en charge plutôt que d'agents de changement social ou politique. Comme les CVA américains, ils offrent l'information et l'aiguillage, le soutien entre pairs et une formation pour le développement des aptitudes à la vie autonome; contrairement à nos centres, ils évitent explicitement la promotion et la défense du changement des systèmes en place, surtout pour ne pas marcher sur les pieds des organisations de défense qui existaient bien avant que les CRVA voient le jour.

« Beaucoup de nos centres évitent d'utiliser l'expression « défense des droits », dit Vic Willi, directeur général du CILT. Selon lui, cette séparation du travail aide globalement le mouvement des personnes handicapées. « Nous travaillons bien avec les organisations de défense des droits; ils jouent le rôle du méchant policier et nous trouvons la solution. »

Une des solutions du CILT concerne les services d'assistants personnels. Les Américains sont souvent obligés d'emménager dans des maisons de soins infirmiers pour les recevoir, alors que les Canadiens handicapés obtiennent un financement directement du gouvernement. Grâce à un projet pilote mis au point par le CILT, une personne admissible ayant une incapacité peut recevoir jusqu'à 40 000 $ par an (environ 27 000 $ américains) pour embaucher et payer un aide en soins de santé (assistant personnel). « Nous donnons l'argent directement aux gens, explique M. Willi, et ils trouvent leur assistant et deviennent des employeurs. » Alors, au lieu de dépendre d'un organisme externe, les Canadiens handicapés peuvent, s'ils le veulent, être leurs propres fournisseurs de services.

Toutefois, d'autres questions posent plus de problèmes. Selon M. Willi, en Ontario : « Nous commençons à peine à voir ce qui deviendra une situation de crise pour les personnes handicapées qui ont besoin d'un logement accessible, abordable et subventionné. » Il explique que cela est en grande partie attribuable à la hausse du nombre de personnes handicapées qui vivent de façon autonome et à la suppression des subventions au logement du gouvernement provincial. M. Willi ajoute que Wheel-Trans, le système de transport accessible bien coté de Toronto, est surchargé et subit des réductions de son financement et, tout comme aux États-Unis, le taux de chômage parmi les personnes handicapées atteint environ 70 %.

« La plupart des Canadiens handicapés sont sans travail, vivent dans la pauvreté et font face chaque jour à la discrimination dans un très large éventail d'aspects de leur vie », affirme Laurie Beachell du Conseil des Canadiens avec déficiences, un groupe national de défense situé à Winnipeg, au Manitoba. « Nous avons dû nous battre pour des questions fondamentales liées aux droits de la personne. »

Et les Canadiens ont du mal à se battre, ajoute Mme Walters. « (Ils) se contentent généralement de moins, y compris les personnes handicapées, dit-elle. Aux États-Unis, vous avez la loi sur les Américains handicapés et l'article 504 parce qu'il y avait moins de crainte chez les personnes handicapées. Ici, nous craignons que si l'on sème le trouble, le gouvernement pourrait nous retirer le peu de financement qu'il nous donne. »

 

Processus parlementaire

Contentement? Peur? Est-ce qu'il y a d'autres facteurs en jeu?

Bien que le financement fédéral et provincial aux organisations de personnes handicapées ait été réduit régulièrement tout au long des années 1990, les sommes attribuées dépassent néanmoins celles que reçoivent les groupes féministes ou de défense des droits des minorités. Dans ce vaste pays peu peuplé, cela a été un facteur important.

« Il est très difficile, tout comme aux États-Unis, de faire sortir les personnes handicapées et de faire en sorte qu'elles s'organisent », indique Fraser Valentine, un chercheur de l'Université de Toronto qui a étudié les mouvements de personnes handicapées des deux côtés de la frontière. « L'aide que le gouvernement fédéral a versé aux organismes de personnes handicapées leur a permis dans une certaine mesure de continuer à se faire entendre dans les débats. »

Selon M. Valentine, une grande partie de la différence entre le Canada et les États-Unis est liée à la façon dont le système politique de chaque pays est structuré. « Les Américains considèrent peut-être le Canada comme un État providence centralisé, mais en fait, le gouvernement fédéral du pays a moins de pouvoir que celui des États-Unis, affirme Valentine. Le gouvernement fédéral américain peut exercer beaucoup plus de pouvoir sur les États et sur l'industrie privée et les municipalités locales que ne peut le faire le gouvernement fédéral au Canada. »

« En fait, beaucoup de services (pour les personnes handicapées) sont contrôlés par le secteur public », explique Bill Owen qui, avec son épouse Lucille, milite pour les droits des personnes handicapées à Toronto depuis la fin des années 1960. « Il est donc plus facile pour les personnes handicapées de se faire entendre des législateurs et des hommes et femmes politiques. Étrangement, toutefois, cela fait aussi en sorte qu'il est plus difficile d'amener le secteur privé à agir. »

Le Canada a un système parlementaire de gouvernement, ce qui signifie que le pouvoir législatif et le pouvoir exécutif sont contrôlés par le parti ou la coalition au pouvoir. Ce type de système ne se prête pas bien au lobbying de législateurs individuels comme cela se fait aux États-Unis. David Lepofsky, président d'un comité qui exerce des pressions en vue de faire adopter une loi sur les Ontariens handicapés (voir l'encadré latéral) dit que les activistes doivent mener « une lutte plus ciblée et centralisée » à l'endroit de la direction du parti qui a suffisamment de voix pour adopter n'importe quelle loi qu'elle veut adopter.

Et qu'en est-il de la défense individualisée des droits, du genre de ceux qui se traînent le long des marches du Capitol ou qui enchaînent leur fauteuil roulant à un autobus? Est-ce que des groupes comme ADAPT ou « Not Dead Yet » (pas encore morts) existent ici?

« Oh! non, dit Lucille Owen en riant. Nous sommes canadiens. »

 

Des styles différents

On dit souvent que les Américains croient à la vie, à la liberté et à la recherche du bonheur, alors que les Canadiens chérissent la paix, l'ordre et le bon gouvernement. Toutes les personnes que j'ai interviewées étaient d'accord pour dire que la culture canadienne est moins conflictuelle ou axée sur la protestation que celle des États-Unis.

« Les Canadiens n'utilisent pas des expressions comme « droits civils », dit Fraser Valentine. Un modèle de droits civils se fondant sur les griefs d'individus ou de groupes minoritaires n'a tout simplement pas évolué de la même façon. « Nous parlons de droits de la personne, non pas de droits civils. »

Même lorsque des protestations semblables à celles d'ADAPT se produisent, la réaction officielle à ces manifestations est différente, ... et incompréhensible pour les Américains. En 1979, raconte M. Valentine, des activistes à Ottawa se sont jetés en bas de leur fauteuil roulant et ont bloqué l'entrée des édifices du Parlement pour protester contre leur inaccessibilité. Est-ce qu'ils ont été arrêtés? Pas du tout. Des députés ont plutôt aidé à transporter les manifestants jusque dans l'édifice. Le même jour, le Parlement a adopté la résolution de rendre l'édifice accessible.

Le litige et l'activisme qui sont les moteurs de l'élaboration des politiques aux États-Unis « sont enracinés dans votre culture, dit Lucille Owen, mais pas dans la nôtre. » Cela est en partie attribuable à notre propre histoire récente. Aux États-Unis, nous sentons encore les effets des années 1960, notamment ceux de la guerre du Vietnam. Un grand nombre de nos dirigeants pour les droits des personnes handicapées sont devenus actifs sur le plan politique à ce moment-là, et les besoins des anciens combattants handicapés après la guerre ont contribué directement au mouvement pendant la décennie qui a suivi.

« Les États-Unis ont une longue tradition de défense active des droits civils », affirme M. Lepofsky. Voilà quelque chose que nous n'avons pas. » Par conséquent, dit-il, le Canada n'a pas non plus de lobbyistes et de solides organismes de protection des droits civil comme on en trouve aux États-Unis.

La différence au niveau du style est saisissante lorsqu'on parle de l'opportunité d'exercer des pressions pour faire adopter une loi sur les Canadiens handicapés. Aux États-Unis, parmi les activistes défendant les droits des personnes handicapées, la question ne se posait à peu près pas; le besoin d'une loi sur les Américains handicapés était évidente. Au Canada, le besoin n'est pas aussi évident.

« Certains continuent de se demander s'il ne faut pas tout simplement améliorer les processus (d'application) existants... ou si une forme quelconque de loi générale sur les droits des personnes handicapées est nécessaire », dit Stephen Little, directeur national des services à la clientèle de l'Association canadienne des paraplégiques. M. Little ajoute qu'au Canada, les plaintes de discrimination, au lieu d'être déposées directement devant les tribunaux, sont présentées à des commissions des droits de la personne dans chaque province, et ces organismes sont considérés par un grand nombre de personnes comme étant lentes à agir et bornées dans leur interprétation des lois existantes.

Selon M. Valentine, le Canada a déjà dans sa Constitution une protection des personnes handicapées qui surpasse ce que la loi sur les Américains handicapés essaie d'accomplir. « Les efforts pour essayer de faire adopter par le Parlement une loi sur les Canadiens handicapés prendraient toute l'énergie organisationnelle et émotionnelle du mouvement, dit-il. Et beaucoup de personnes faisant partie du mouvement croient qu'il vaut mieux consacrer ses énergies à d'autres projets. » Toutefois, M. Valentine appuie effectivement une loi de ce genre au niveau provincial, y compris la Loi sur les Ontariens handicapés proposée en Ontario.

« Nous ne pouvons même pas avoir une loi équivalente à la loi sur les Américains handicapés ici au Canada, parce que le gouvernement fédéral ne peut adopter que des lois qui portent sur des domaines de compétence fédérale, explique Mme Walters. Une telle loi n'aurait aucun effet sur ce que font les provinces. »

Mais elle ajoute : « Nous avons définitivement besoin de quelque chose, parce que maintenant, lorsqu'on voyage aux États-Unis, c'est incroyable de voir à quel point il est facile [pour les personnes handicapées] de se déplacer. »

 

Américanisation

Au cours de ses recherches, M. Valentine a maintes fois demandé aux personnes handicapées aux États-Unis et au Canada ce qu'elles pensaient du mouvement de l'autre côté de la frontière.

« La plupart des Américains n'ont pas grand-chose à dire, dit-il. Leurs impressions du mouvement [au Canada] sont les impressions stéréotypées sur les Canadiens qu'ont la plupart des Américains, c'est-à-dire que nous sommes accueillants et polis. Par contre, lorsque je demande aux Canadiens ce qu'ils pensent du mouvement américain, ils parlent immédiatement de certaines choses comme l'ADA (Loi sur les Américains handicapés) ». Il ajoute toutefois qu'ils ne savent pas grand-chose sur cette loi.

Selon le stéréotype, les Canadiens craignent de finir par trop ressembler aux Américains. On ne peut pas leur en vouloir. Je suis moi-même américain, et je ne voudrais imposer à aucun pays notre violence armée et nos OSIS avides de profit. Mais dans le domaine des droits des personnes handicapées, certains activistes aimeraient que le Canada se rapproche quelque peu des États-Unis. Ce changement de point de vue s'amplifie depuis l'adoption, en 1982, de la Charte canadienne des droits et libertés comprenant une protection explicite pour les personnes handicapées.

« Nos débats politiques changent, affirme M. Valentine. Je crois vraiment que nous parlons plus des droits individuels et du groupe qu'auparavant. »

« Aux États-Unis, poursuit M. Lepofsky, vous croyez peut-être que l'ADA n'a pas eu l'impact qu'elle aurait pu avoir. Par contre, lorsque des Canadiens comme moi allons aux États-Unis, nous constatons que l'accessibilité aux États-Unis est considérablement plus grande qu'au Canada. Cela est en fait plutôt ironique pour les Canadiens, parce qu'il y a de nombreux domaines dans lesquels nous sommes très fiers, et avec raison, d'être beaucoup plus avancés que les États-Unis. »

Cet article a paru initialement dans New Mobility, septembre 2000