Vers l'intégration et la participation entières

par Helena Katz

Traci Walters, directrice nationale de l'Association canadienne des centres de vie autonome, croit que la défense des droits et intérêts commence à l'intérieur de soi. Une fois que les personnes handicapées ont la confiance nécessaire pour défendre leurs propres droits et intérêts, elles peuvent commencer à défendre ceux des autres. « Les personnes qui ont reçu de l'aide pour surmonter des obstacles veulent donner à leur tour à la communauté », dit Mme Walters.

Alors que les centres-ressources pour la vie autonome (CRVA) s'occupent du développement des aptitudes à la défense des droits individuels, à l'autogestion et à la prise en charge individuelle, des organisations comme le Conseil canadien des droits des personnes handicapées et la Coalition des Organisations Provinciales Ombudsman des Handicapés « s'occupent des questions plus générales », poursuit Mme Walters. « Elles se concentrent sur les questions politiques et systémiques et sur la législation à long terme. Ce rôle est tout aussi important que celui des CRVA qui montrent aux gens comment défendre leurs propres droits et intérêts afin de surmonter les obstacles qui se présentent dans leur vie de tous les jours ».

Ces obstacles peuvent comprendre bien des choses, comme être incapables d'entrer dans une épicerie inaccessible, dénoncer les mauvais traitements subis dans les institutions ou, dans le cas d'une personne vivant en établissement, vouloir manger une demi-heure plus tôt ou aller se coucher à 22 h plutôt qu'à 20 h. « Ce sont des obstacles très précis auxquels une personne fait face et pour lesquels elle a besoin d'aide des CRVA », ajoute Mme Walters.

C'est un exposé présenté à la conférence de 1980 de la Coalition des Organisations Provinciales Ombudsman des Handicapés (COPOH) à Vancouver qui a mené à la création du mouvement de la Vie autonome au Canada. Allan Simpson, qui a par la suite a été directeur général du CRVA de Winnipeg, s'est rendu compte du besoin de défendre les droits et intérêts individuels. « Plutôt que de nous limiter aux changements sociaux et politiques généraux, nous (les consommateurs) pouvions retourner dans nos collectivités locales et travailler à notre croissance et à notre développement individuels. Nous pouvions aider les gens à se représenter eux-mêmes plutôt que de toujours se laisser représenter par d'autres. »

Mme Walters explique qu'avant le mouvement de la Vie autonome, « quelqu'un défendait les personnes handicapées, mais pas forcément pour obtenir ce que la personne handicapée voulait. »

Les CRVA accueillent les gens ayant toutes sortes de déficiences et assurent un soutien entre pairs et un service d'information et d'aiguillage. « Nous fournissons réellement ce que beaucoup peuvent appeler un service, dit Mme Walters. Nous fournissons les outils, les ressources et les informations pour donner aux personnes handicapées les moyens de défendre leurs propres droits. »

Le programme de base du développement des aptitudes à la vie autonome (prise en charge individuelle) offre de l'entraide, de l'information et une formation pour aider les individus handicapés à acquérir les compétences qui leur permettront de surmonter les obstacles et de régler eux-mêmes les problèmes. Pour que vivre de façon autonome devienne une réalité, une personne a absolument besoin d'un soutien pendant quelle apprend à gérer des services et ressources communautaires intégrés, à négocier avec eux et à y accéder.

Le rôle du personnel de ce programme à l'intérieur des CRVA consiste à aider les individus à déterminer leurs buts et leurs obstacles et à développer leurs propres compétences en tant que défenseurs de leurs propres droits.

« Il se peut, par exemple, qu'une personne appelle un CRVA parce qu'elle veut écrire une lettre au superviseur d'un programme qui, à son avis, ne fonctionne pas pour elle, explique Mme Walters, mais elle ne peut pas écrire parce qu'elle est analphabète ou qu'elle ne peut pas utiliser ses mains. » Cette personne dicterait la lettre à un défenseur, qui l'écrirait pour elle. « Parfois, l'obstacle à la défense de ses propres droits réside dans le fait qu'on ne sait pas à qui écrire ou qu'on ne reçoit pas le support moral nécessaire pour le faire », ajoute-t-elle. Un membre du personnel du CRVA peut servir de médiateur ou accompagner un individu pour l'aider à présenter son point de vue et ainsi atteindre ses buts en matière de vie autonome.

« Ce qu'il faut, c'est être souple, dit Mme Walters, parce que chaque personne a ses propres problèmes et que les solutions doivent toujours être adaptées aux besoins de l'individu et que ce dernier doit diriger le processus. » M. Simpson explique qu'il faut parfois plus de temps pour régler les problèmes lorsqu'on travaille au rythme de l'individu plutôt qu'à celui des coordonnateurs expérimentés qui peuvent travailler aux CRVA. « Mais ce n'est pas du temps perdu », dit-il.

M. Simpson raconte lhistoire de Cathy, une femme de 24 ans en ventilation assistée qui avait habité à l'hôpital pendant deux ans et qui était déterminée à retourner vivre dans la collectivité. Elle voulait retourner au collège pour étudier la comptabilité afin de pouvoir reprendre un style de vie normal. c'est quelque chose que d'autres individus en ventilation assistée avaient déjà fait. Mais le médecin de l'unité des maladies respiratoires avait l'intention d'agrandir ses installations et il a exercé de fortes pressions pour que Cathy se résigne à passer le reste de sa vie dans un contexte hospitalier.

Avant que Cathy aille, seule, à une rencontre que son médecin avait organisée pour exposer les grandes lignes de son avenir, M. Simpson lui a parlé d'une technique. « Lorsqu'ils seront sur le point de dire que tu peux ou que tu ne peux pas faire quelque chose, lui a-t-il dit, prends ton stylo et ton papier et dit : « Oh! juste un instant, docteur. J'aimerais écrire cela. Vous dites que je l'on ne me permets pas à moi, Cathy, de faire... Je peux l'écrire? » Pendant la réunion, Cathy a fait cela trois fois et les médecins « se sont arrêtés net », dit M. Simpson. Comme ils ne voulaient pas que le public risque d'apprendre qu'ils privaient Cathy de ses droits, les médecins ont laissé la jeune femme retourner vivre dans la collectivité comme elle le voulait.

L'autonomisation a un « effet d'entraînement, dit Mme Walters. En surmontant leurs propres obstacles, en apprenant à se défendre eux-mêmes et en venant aux centres-ressources pour la vie autonome, les personnes handicapées deviennent conscientes des enjeux dans la collectivité. » Elle fait remarquer que les chefs du mouvement des personnes handicapées sont généralement des personnes qui ont été opprimées.

Il n'est pas facile de franchir le pas entre la défense des droits individuels et la défense des droits politiques. Mais « comme toute autre chose dans la vie, si vous faites quelque chose une première fois et que vous réussissez à surmonter votre peur, vous avez fait le premier pas », dit Mme Walters.

La personne handicapée qui vient juste d'acquérir les compétences nécessaires pour exiger quelque chose pour elle-même pourrait bien devenir un chef dans l'avenir. « Une fois que nous avons amené des personnes à se prendre en charge, dit Mme Walters, elles sont plus en mesure de participer et de contribuer à la société canadienne. »

Helena Katz est une pigiste et une consultante en relations publiques qui travaille à Katz Communications, à Montréal.

Publié en premier lieu dans le numéro de l'hiver 1993 du Magazine Abilities.