La recherche... qu'est-ce que ça veut dire?

Est-ce que la recherche sur l'incapacité est toujours une chose bonne et utile, ou est-ce qu'elle peut parfois être un moyen d'encourager et de maintenir les dépendances systémiques des gens (avec et sans incapacités) de solutions ou de processus traditionnels? Évidemment, les réponses à quelques-unes de ces questions dépendent de la nature et des hypothèses du processus de recherche même.

Récemment, alors que le Canada entier célébrait la victoire des Blue Jays à la Série mondiale, des représentants du mouvement de la Vie autonome (VA) de toutes les régions du pays s'étaient réunis à Toronto pour bien examiner cette question afin de définir le rôle et la place de la recherche dans le mouvement de la VA.

Pour y arriver, l'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) a organisé un séminaire de planification conjointe sur le sujet de la recherche au sein du mouvement de la Vie autonome. C'est ainsi que les membres du Conseil national de l'ACCVA ainsi que des représentants de ses 16 centres-ressources pour la vie autonome (CRVA) membres se sont réunis pour créer une vision commune du rôle que la recherche jouerait dans le mouvement.

Les valeurs au coeur du mouvement de la VA sont la direction par les consommateurs et la création de choix et d'occasions pour les personnes de prendre leurs propres décisions. Une des questions importantes pour le mouvement et ses alliés est l'examen et la détermination des cadres de recherche qui soutiennent ces valeurs.

Aucun cadre de recherche n'est dépourvu d'hypothèses et de valeurs. Malheureusement, il existe beaucoup d'initiatives de recherche dans le domaine de l'incapacité qui se fondent uniquement sur les hypothèses du modèle médical. Par conséquent, ce genre d'activité de recherche soutient l'avis selon lequel le problème de l'incapacité réside dans l'individu. Cette approche ne supprime pas les obstacles réels à la participation entière; elle a plutôt pour effet d'encourager et de maintenir les solutions qui encouragent la dépendance systémique.

Par exemple, est-ce qu'on vous a déjà demandé de participer à un projet de recherche dans lequel vous aviez un mot à dire concernant ce qui allait être étudié et comment les résultats allaient être utilisés? Si vous répondez par non, alors vous devriez être inquiet! Les résultats de la recherche influent effectivement sur les gens qui élaborent la politique sociale au sein du gouvernement, et ils finissent par influer sur les programmes au niveau communautaire.

Vic Willi, du Centre for Independent Living in Toronto (CILT), prend cette question très à coeur dans la publication la plus récente du Centre, appelée Independent Living and Participation in Research: A Critical Analysis, qui a été préparée par Gary Woodill en collaboration avec le CILT. M. Willi explique : « Nous avons été témoins du fiasco qu'on obtient lorsque la politique sociale se fonde exclusivement sur les hypothèses de professionnels non handicapés mal avisés. Ils ont dit que nous serions mieux dans des institutions, où il s'avère que les quadriplégiques meurent dix fois plus rapidement que ceux qui vivent librement dans la collectivité. Ce sont les personnes handicapées qui sont les vrais spécialistes ».

Effectivement, cela peut être le seul point de départ sincère pour les personnes et les chercheurs qui travaillent ensemble et qui ont à coeur d'atteindre le but de la pleine participation des personnes handicapées à notre société. Un projet de recherche qui ne reconnaît pas cela dans sa conception, sa mise en oeuvre et l'interprétation de ses résultats nuit à l'atteinte de ce but.

La recherche participative : un cadre de recherche qui est compatible avec les valeurs de la Vie autonome et le but de la pleine participation communautaire.

Gary Woodill, membre du Conseil d'administration du CILT, a présenté une hypothèse fondamentale du modèle de recherche participative :

« Toutes les recherches sur les personnes handicapées devraient faire intervenir de manière importante les personnes handicapées dans l'établissement du programme de recherche, dans l'élaboration des questions de recherche et dans l'interprétation et l'utilisation des résultats. »

Le cadre de recherche participative suppose que les personnes handicapées devront participer à l'élaboration des questions de recherche ainsi qu'à la conception et à la mise en oeuvre du programme de recherche. Le meneur de la recherche joue alors le rôle d'animateur qui permet aux chefs naturels de se manifester dans le processus et de fournir l'aide et les conseils nécessaires. Ainsi, le modèle de recherche participative permet aux personnes handicapées d'assumer la responsabilité de la définition des questions qui ont un rapport avec leur situation et de créer des solutions qui préconisent de nouvelles options.

Au contraire, la recherche traditionnelle sur l'incapacité est axée sur le problème des déficiences individuelles et de l'incapacité de s'adapter au milieu existant. Les types de solutions que cette recherche produit maintiennent le statu quo. La recherche de ce genre constitue en soi un obstacle problématique à l'intégration et à la participation à la vie communautaire.

Toutefois, la recherche participative se fonde sur un cadre qui peut axer la recherche sur les solutions de rechange et opérer des changements réels dans les milieux physique et social des gens. Une approche de la recherche fondée sur la participation permet aux personnes handicapées d'accepter des responsabilités tout au long du processus de recherche : organiser le projet de recherche; définir la façon dont ils voient et comprennent le problème; relier les problèmes individuels entre eux dans un contexte social plus vaste; et enfin, définir les mesures et les solutions susceptibles de régler ces problèmes.

Alors que le modèle de recherche participative donne aux personnes handicapées un degré considérable de contrôle tout au long du processus de recherche, il existe d'autres options pour les personnes handicapées qui ne veulent pas nécessairement mettre le projet de recherche en oeuvre elles-mêmes.

Une autre solution de rechange que présente M. Woodill est la recherche réalisée en collaboration avec des chercheurs non handicapés. Dans ce modèle, des personnes handicapées assument la responsabilité à l'égard de la supervision de la recherche, de la prestation de conseils pendant le processus et de l'interprétation des résultats. Dans ce cas, le rôle du chercheur consiste à faire le travail et à collaborer à toutes les étapes du processus de recherche. Cette approche permet aussi aux groupes de personnes handicapées de contrôler le programme de recherche. Un autre avantage de cette méthode, c'est qu'il informe aussi les chercheurs non handicapés concernant la vision et les buts du mouvement de la VA et, par conséquent, peut éventuellement augmenter le nombre d'alliés du mouvement.

Il est impossible de le nier : les chercheurs non handicapés continueront de faire de la recherche sur l'incapacité. Un des défis du mouvement de la VA et de ses alliés sera de renseigner les chercheurs pour qu'ils mettent en doute leurs propres hypothèses sur leur manière de percevoir le problème de l'incapacité. Est-ce qu'ils considèrent que le problème est l'« incapacité » (comme le croient les professionnels de la réadaptation) ou est-ce que leur recherche est axée sur les questions liées au caractère inadéquat du milieu et à l'examen des moyens de régler ces problèmes?

À cette fin, le mouvement de la VA au Canada a déjà fait un premier pas en examinant l'importance de la recherche et en déterminant les moyens par lesquels le processus de recherche même peut favoriser l'autonomisation des personnes handicapées. Grâce à l'initiative du CILT qui a mis au premier plan l'importance d'examiner la recherche en tant que processus et occasions d'autonomisation, le mouvement de la VA au Canada est maintenant mieux préparé à éduquer les chercheurs sur la collaboration au travail en vue de réaliser la même vision : la pleine participation des personnes handicapées à la société canadienne. C'est l'essence même de la philosophie de la Vie autonome!

Publié en premier lieu dans le numéro automne-hiver 1992 du magazine Abilities.