Mesures de soutien pour les personnes handicapées : Un investissement nécessaire pour assurer la citoyenneté à part entière

PAR JIHAN ABBAS

POUR BEAUCOUP DE PERSONNES, LE BESOIN d'un plan fédéral complet en matière de mesures de soutien pour les personnes handicapées est évident. On le voit clairement dans les niveaux de pauvreté, de chômage, de mauvais traitements et disolement social persistants et disproportionnés que connaissent les Canadiennes et Canadiens handicapés. En fait, selon tous les indicateurs socioéconomiques, y compris le logement, l'emploi, le transport et les mesures d'aide personnelle, les Canadiennes et Canadiens handicapés demeurent nettement désavantagés.

Encore et encore, les rapports et statistiques du gouvernement fédéral, les études universitaires et les indicateurs communautaires ont confirmé ce que le milieu des personnes handicapées sait depuis des années : le manque de mesures de soutien adéquates et complètes pour les personnes handicapées continue dempêcher linclusion entière et active de ces personnes. Aussi frappantes que soient les preuves de cette marginalisation, de nombreux politiciens et décideurs nont toujours pas compris limpact de la pauvreté et de l'exclusion associées à lexpérience vécue quotidienne des personnes handicapées au Canada.

L'Association canadienne des centres de vie autonome (ACCVA) a récemment parlé aux consommateurs pour savoir quel effet le manque de mesures de soutien avait eu sur eux. Bien que les propos recueillis ne soient pas surprenants étant donné ce que nous savons déjà, ils sont un rappel effrayant du fait que les personnes handicapées du Canada entier nont pas les mesures de soutien d'ont elles ont besoin pour vivre de façon autonome.

LHISTOIRE DE VALÉRIE
Valérie est frustrée parce que, malgré un besoin croissant de mesures de soutien, on continue de réduire celles qui existent. De plus en plus, elle doit payer des frais de subsistance nécessaires, comme les frais médicaux, de logement et de transport, à même une pension déjà inadéquate et utilisée au maximum. Valérie a donc dû sabrer dans son budget alimentaire. « Nous devons nous contenter d'un ou de deux repas par jour parce que nous manquons de fonds pour acheter des provisions. » Valérie vit le stress de savoir quil ne reste pas assez dargent pour la nourriture et elle est indignée de voir que les mesures de soutien existantes ne suffisent pas à répondre convenablement même aux besoins les plus fondamentaux.

LHISTOIRE DE RICHARD
Richard sinquiète de voir que beaucoup de personnes ne se rendent pas compte que si lon ne donne pas aux gens le soutien d'ont ils ont besoin pour vivre de façon autonome, ils ne peuvent pas participer en tant que citoyens égaux et à part entière. Pour Richard, le manque de mesures de soutien nécessaires au niveau du revenu, du logement et de l'emploi est une question qui relève des droits de la personne : « Je me sens comme si on mavait enlevé le droit de vivre de façon autonome... l'orsquon na pas de droits, les portes se ferment... pas demploi, pas davenir... ». Pour Richard, vivre dans un foyer de groupe nest pas une option et il a les compétences et la détermination nécessaires pour vivre de façon autonome, mais il se demande comment il peut continuer de vivre dans sa collectivité alors que sa pension n'est même pas suffisante pour lui permettre se sacheter des vêtements.

LHISTOIRE DE BRIAN
Brian est déterminé à ne pas vivre dans un foyer de groupe. Il rêve de vivre tout seul un jour, mais il est certain que le soutien nécessaire pour réussir cette transition vers lautonomie nexiste pas à lheure actuelle. Pour linstant, il vit avec sa famille, frustré de savoir que les mesures de soutien existantes ne répondent pas à ses besoins de logement, de transport et d'aide personnelle. Le soutien actuellement à sa disposition, des services qui soi disant existent pour quil puisse vivre et travailler de façon autonome et participer à la vie de sa collectivité, est très loin de répondre à ses besoins. En fait, le financement affecté pour aider Brian à rester à la maison (une infime fraction des fonds qui seraient nécessaires pour le garder dans un milieu institutionnel) est épuisé pour lannée et il a appris quil ne recevra pas d'autres fonds pour son soutien avant la fin de lannée. En plus, il ne saura pas avant près de deux mois sil est admissible à une aide future et quel montant il recevra. « Quest ce que je suis supposé faire : resté assis seul dans ma chambre en attendant de savoir si jaurai les moyens davoir un travailleur pour me faire sortir? » Comme bien des personnes handicapées, Brian est fatigué de léternel cycle des mesures de soutien incertaines et qui disparaissent.

Lhistoire actuelle de lincapacité au Canada na rien dencourageant. Elle est marquée par la pauvreté, lincertitude, lisolement et limpuissance. De toute évidence, ce nest pas une histoire déquité et dinclusion socioéconomique. Toutefois, les choses pourraient être différentes puisque les personnes handicapées ont trouvé une solution : un système complet de mesures de soutien pour les personnes handicapées qui leur permet dêtre des membres actifs et productifs de la société canadienne (c. à d. emploi, revenu, aide personnelle, transport, etc.). Les personnes handicapées ont besoin d'un investissement national réel et complet dans les mesures de soutien pour sassurer de ne pas continuer dêtre marginalisées. Le milieu des personnes handicapées a attendu assez longtemps pour que les gens au pouvoir reconnaissent ce besoin et quils agissent, et si lon se fonde sur les témoignages personnels ci dessus, il est clair que cette communauté na pas les moyens dattendre plus longtemps.

Jihan Abbas est la consultante en recherche et en politiques de l'ACCVA.